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News from the LDI
 
07/03/2012
Une subvention majeure des IRSC pour étudier le soutien offert aux personnes souffrant de maladies rares
Le Dr Brett Thombs a reçu une subvention de cinq ans d'une valeur de près de 1,5 millions de dollars des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour diriger une équipe internationale afin d'étudier les interventions psychosociales et de réadaptation pour les personnes atteintes de sclérodermie, une maladie chronique rare.

Un Canadien sur douze souffre des quelques 6000 maladies rares. Comme ils affectent de petits groupes de personnes ( moins d'une personne sur 2000), ces problèmes de santé sont sous-étudiés. Par conséquent, ces maladies sont souvent mal comprises, difficiles à diagnostiquer et susceptibles de ne pas répondre au traitement. Les besoins psychosociaux et de réadaptation des patients sont rarement pris en compte.

Dans ce contexte, l'équipe de recherche du Dr Thombs travaillera en étroite collaboration avec les patients atteints de sclérodermie, une maladie autoimmune rare caractérisée par un épaississement cutané et une fibrose des organes internes entraînant des incapacités significatives découlant des limitations dans la mobilité physique et la fonction de la main, de la douleur, de la fatigue, des symptômes dépressifs et de la détresse en matière d'image corporelle associée à la défiguration. Cette maladie est incurable et, lorsqu'elle atteint les organes internes, fatale.

Les patients, les cliniciens et les chercheurs se sont rassemblés au sein du Réseau pour les interventions axées sur les patients atteints de sclérodermie (Scleroderma Patient-Centered Intervention Network - SPIN) en vue d'évaluer des interventions accessibles et efficientes visant à diminuer les incapacités et à améliorer la qualité de vie des patients. Le programme de recherche implique la création d'une importante cohorte longitudinale internationale permettant de mener des essais psychosociaux et de réadaptation de façon continue, initialement dans le but de développer et tester à petite échelle quatre interventions psychosociales ou de réadaptation pour ensuite poursuivre avec des essais cliniques aléatoires à grande échelle portant sur ces quatre interventions. Les interventions proposées cibleront les domaines prioritaires identifiés par les patients, y compris le soutien téléphonique par les pairs pour la dépression, les interventions physiques et en ergothérapie en ligne pour diminuer les incapacités de la main, un programme d'auto prise en charge général en ligne et la gestion en ligne de la détresse associée à l'image corporelle.

« Nous avons prévu développer et évaluer des interventions qui peuvent raisonnablement être mises à la disposition du groupe relativement petit et dispersé de personnes souffrant de maladies rares », a expliqué le Dr Thombs. « Nous aborderons aussi les dilemmes éthiques et pragmatiques rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares telles que la sclérodermie et, enfin, nous espérons découvrir des façons d'améliorer leur qualité de vie. »

Avant de recevoir du financement des IRSC, le financement de départ pour mettre sur pied le SPIN a été offert par la Société de sclérodermie du Canada (SSC), la Société de sclérodermie de l'Ontario (SSO) et Sclérodermie Québec.

« Nous sommes ravis que le Dr Thombs continue de faire preuve de beaucoup de leadership en matière de recherche sur la sclérodermie par la mise sur pied de cet impressionnant groupe de recherche international », a déclaré Maureen Sauve, présidente de la SSC et de la SSO, « et que les IRSC aient reconnu l'immense valeur de cette initiative ».


Le Dr. Brett Thombs (a gauche) avec les autres recipients des subventions des IRSC et Colin Carrie, Secrétaire parlementaire de la Ministre
de la santé (quatrieme de la droit).


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